網頁

星期二, 12月 09, 2014

中華專協電影會展現罕見病不落跑家長給人的感動

紐英崙中華專業人員協會和紐英崙玉山科技協會,台灣同聯誼會,波士頓榮光會,成大校友會,台大校友會,建中校友會等合作,在波士頓華僑文教中心舉辦的「 一首搖滾上月球」 - 電影欣賞會,六日下午讓幾十名出席者,看得感慨萬分。
專協前任董事長王世輝表示,這部片是他在回台灣找電影帶回波士頓看時,店老闆強力推薦的影片,六日這天,許多人看了片中六個老爸,每天面對著照顧患有罕見病子女的壓力,儘管身心俱疲,仍苦中作樂,都感到自己太幸福了。
這部紀錄片由黃嘉俊執導,描述罕見病家庭所面對的生活壓力,以及他們彼此扶助的情誼。
片中的鍵盤手「巫爸」、鼓手「勇爸」、貝斯手「鄭爸」、吉他手「李爸」、薩克斯風手「潘爸」、還有主唱「歐陽爸」等人,面對著子女分別患有結節性硬化症者,小胖威利症,腎上腺腦白質失養症,血小板無力症,平腦症,尼曼匹克症等這些幾乎沒人聽過的病症,每天既要面對現實的生活壓力,還要整理情緒,精力來照顧患有罕見病的子女。
紀錄片中組樂隊,上音樂節表演的情節,略有編輯,但六個家庭與罕病子女的情況,卻全為真實情境,歷經五年拍攝及剪輯。
片中六個罕病家庭中的巫家,先組成了“不落跑老爸俱樂部”,後來再在基金會為病童組織樂團發下,組織了“睏熊霸”樂團,後來獲得陳如山等人的幫助,參加了貢寮國際海洋音樂祭,實現樂隊上台演奏夢想。
中華專協表示,希望藉著放映此片,能引發更多人關心罕見病患者,及其家屬。
十二月十日(周三)晚六點十五分,紐英崙中華專業人員協會還將在哈佛大學西北科學大樓B103講室舉辦「看見台灣」美東放映會與齊柏林導演座談會。
專協昨日傍晚發出電郵,通告各界,門票已全部售罄,希望未買票者不要到場,因為現場將無門票出售。

圖片明:

            紐英崙中華專協與合作單位代表在“一首搖滾上月球”放映會上合影,(圖由專協提供,謝開明攝)

沒有留言: